千風中的女兒

千風中的女兒-出版內容簡介

淚水碰撞出生命終極領悟

季軒不是在台大接受肝臟移植的第一個兒童，但卻是我們在挑戰極限時，甚具關鍵的一位小朋友。季軒的故事，不僅提升醫療人員勇於挑戰困難的決心，也讓我們知道家人對病人支持的重要性。

台大肝臟移植外科 李伯皇教授

季軒媽媽的書中充滿了懷念與不捨，更重要的是一種珍愛生命的訊息。其實不論是身為最高位，或者非常弱勢的人，不論是剛出世新生兒短暫的生命，或是長壽的人瑞，總有離開世界的一天。生命最重要的是要活得有意義。

台大醫院小兒部 張美惠教授

這本書，不僅僅是一位母親，為了紀念女兒所留下的紀錄，更是季軒生命的延續，季軒的經歷和生活態度，充分闡明生命的意義，足以解答許多人一生無法解除的困惑；它也是醫學教育中一本最佳的教材，讓有志從事醫療工作的人能夠再次深思醫療真正的目的，與自己的角色。

台大移植外科主治醫師 何明志

她們也許是一對平凡的病患女兒與母親，但她們展現的生命力,卻是極其不平凡。季軒的故事所帶來的啟示，卻將久久迴響，激盪不停。媽媽寫下這十餘年的歷程，將是一個對生命永恆的禮讚。

台大小兒科主治醫師 倪衍玄

生命的意義不在於長短，而在於品質，季軒用她的生命故事，實實在在的呈現了這個知易行難的道理；她教我們珍惜每一刻，活出生命的光彩，季軒的故事能鼓舞很多兒童肝病及肝臟移植的病患，這是她帶給我們最珍貴的禮物，也相信她正微笑著鼓舞我們所有的人。

台大小兒部主治醫師 陳慧玲

人的力量有限，醫學及醫療也有瓶頸。看了「軒軒書稿」感受到軒軒及媽媽無比堅強的個性，宗教是連結彼此的信念，但是「愛」更讓她們彼此更堅定、充滿力量和毅力，更激起美麗生命的浪花！

移植外科資深護理師 林惠英

千風中的女兒-作者張慧敏介紹

女兒讓我成為一個人，成為一個真正的我，帶領我走向內在更深邃的探尋之路。

目前擔任兒童肝膽基金會志工、台北護理健康大學生死輔導所學分班進修、參與賽斯教育基金會心靈輔導員培訓、至善藝文中心導覽員。

李季軒

11個月大接受活體肝臟移植手術，創下全台灣體重最小最輕小換肝兒。

2歲接受DISCOVERY採訪、報導，9歲再度接受第二次肝臟移植，14歲光榮完成今生使命。她的生命短暫卻絢爛，勇敢小女孩徹底翻轉大人們的生命世界，改變成人們的生命觀，了悟生命的價值與意義。

作者信箱：tracy7608@gmail.com

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封面圖：月亮老師

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千風中的女兒-出版序

生命最痛的功課，最高的覺醒

一、孩子，是我的老師

如果生命沒有任何意外，生老病死，按照歲月的腳步，時間的順序來經歷，應該是最完美的結局。無奈老天卻總是不按牌理出牌，顛覆所有常理，推翻所有認知，事情總是在一瞬間發生，讓人措手不及、無所適從，也意識到無常才是宇宙恆常的定律。

女兒季軒帶領我直入生命的核心，讓我無從遁逃與躲藏，孩子用他的身體詳詳細細教導我修習「生死學分」，如果用更高視野角度來看待生命，這群身體外表有殘疾的孩子，都擁有勇敢且成熟穩重的靈魂，帶著一份神聖使命來到這世上，教化身邊的人，讓人們體悟生命的意義與價值，就如愛默森言：「一個人如果從來沒有參觀過痛苦的展覽所，那麼他只看見過半個宇宙。」

病，是生命功課中最後一項修練，而先天有殘疾的孩童，卻是讓家庭提早面臨如此沉重的考驗。在還未學會如何擔任父母，人生還處在摸索階段，我卻馬上要面臨生死的課題，更是一項艱難的試煉。

父母在一次次往返醫院中，長期處在緊張、危急、意見衝突、情緒宣洩下，如果沒有更高的智慧與平靜之心，戰火將隨時在家中引爆，甚至燒出人性底層的原形面貌，夫妻之情，親情都受到嚴重考驗。希望藉由自己走過這段刻骨銘心的生命歷程，帶著這份深層的覺醒告訴有這樣困境的家庭，孩子在生命奧底有著既勇敢且偉大的靈魂，他們此生自願選定如此艱難的生命藍圖，告訴我們愛與奉獻。因為孩子的異常，打破了我們以往的無知，讓我們擁有一顆柔軟的心進入別人的苦難，去體恤與同理他人。他們是我們生命的珍寶，用一切的愛來感謝這些孩子，用溫柔來軟化受創的心靈，因為孩子，我才能成為真正的我。

二、英雄之旅

這是一段血淚交織而成的生命故事，也訴說著一段心靈轉化的過程，如同毛毛蟲蛻變成為蝴蝶。榮格（註1）在人類轉化中說出在這段時間裡，個人世界最根本的基礎進行著重新的架構，這樣的轉化是會改變生命的。它是對於人生態度、行為及意義感進行大規模的重新架構，這股動能常會與特有轉化意象相遇的經驗而被驅動開來。例如：宗教的象徵、一個印象深刻的人、或子女的死亡等，這樣生命改變是持久且深邃的。如同煉金術士們，這轉化之旅就是把卑金屬轉化成黃金。

女兒讓我生命走上改造的旅程，當人生遇到重大挫折、生死交關的路口，這種強烈、恐懼且充滿痛苦的漩渦將我捲入更深層的心靈探尋之路，我思考生命的起源，人生為何而活，追求生命真理。

宗教的睿智生命哲學將我與女兒拋向更高更遠大視野來看待當下人世間所發生的每一件事情，這段與女兒一起走過的生命歷程，都在彼此生命中加入了信仰元素，讓我們知道每個人都是神、是佛、是菩薩，只要升起本有的靈性天線就能與宇宙本源連結，找到自己的天命。我與女兒這場生命英雄之旅，談及了自身的宗教信仰，因為信仰是在轉化過程中一項重要的元素，但本書用意絕非強制性推廣宗教信仰，希望讀者不要有所誤解。每個人都要成為自己生命裏的英雄，每個人都有一場英雄之戰。每個人也都會因為個人的機緣遇上宗教、哲學、美學、文學、心理學、性靈學等，在自己內心引發不同的觸動與覺醒，在各自生命中展現了他們成為自己生命裏的英雄旅程。

三、容許悲傷

我與女兒不斷在生死沼澤叢林搏鬥，彼此間的依靠扶持已交融出不可分離的生命共同體，走過生死一遭，讓我深刻體會作家簡媜所說：「完整的人生應該五味雜陳，且不排除遍體鱗傷。」雖然知道有一天每個人都會完成此生的功課，光榮卸下今世的身分，不帶走任何一片雲彩，但活著的人還是必須面對因愛所留下的悲傷功課，這也是每個人生的必經之途。

悲傷是很個人的，如同每個人的人生經歷都是獨一無二。生死學大師Kubler-Ross（註2）說出悲傷的五個階段，否定、憤怒、討價還價、沮喪、接受五個階段，雖然不是每個人都會全然經歷所有階段或依序發生，但的確有一段悲傷過程須要走過，所以不管旁人或當事人都應更寬容來接納屬於悲傷時間與空間，用當事人自己的步調，來認知親人離開的事實，慢慢釐清自己的感覺，繼續走向新人生旅程，而不是強制性壓抑、跳脫，逼迫自己忘了所有過去，我們必須誠實面對自己當下的情緒，全然經歷那段悲傷失落過程，才有更大能量與動能邁向下階段的人生。我由衷希望藉由書寫自己經歷悲傷療癒的過程，能夠給予正走在人生艱難時刻的人們一絲絲安慰、光明與希望。

四、感謝過去、現在、未來參與這段生命經歷及轉化的朋友

感謝在過去十四年裡，曾經陪伴我們一起經歷過無數生命困盡與課題的醫護人員及朋友們，因為妳們的愛，讓我們有更大勇氣一一超越所有苦難，一起見證生命的奇蹟。

軒軒呱呱落地那刻，生命就陷入極大威脅、從緊急、突破、蘇生、再度陷入困境、生命處於膠著、再突破、再蘇生。每一場都是令人窒息、驚心動魄的畫面，經歷生死一瞬間又從中體會生命的峰迴路轉，柳暗花明。醫師、各位共戰伙伴總是與我們一起站在最前線，克服一波波的考驗，我們一起經歷煩惱、困境、痛苦、歡喜、難過、悲傷與快樂，我們以軒軒為中心，在這場有血有淚有歡笑戰役中共同編織生命的感動、創造生命的奇蹟，同時看見生命的無限潛能。

在軒軒離去的當刻，我相信你們與我同樣難過與不捨。那一刻，我領悟到生命的真髓不在乎長短，而是在這有限生命中如何展現生命、創造生命。軒軒已然認真努力活過，創造她的最高生命價值，沒有遺憾，雖然身軀已滅，但精神卻如此燦爛奪耀、綻放光芒永留存在每個人心中。

感謝現在

此時此刻閱讀這本書的讀者，如果文章中有任何字句震動你的心弦，感動你的生命，觸動著你的靈魂，那軒軒此生的生命已然發揮到極致。希望這位勇敢小鬥士的努力奮戰姿態，能鼓勵永不放棄生命的人，不管人生遇到多大苦痛或災難，只要活著就有希望。同時在有限生命中，去展現自己的生命，讓身上跳躍的細胞、奔騰的血流，舞出最大生命力，譜出最美、最動人和弦，在每個瞬間活出生命的永恆。

感謝未來的朋友

希望這本書讓更多的人知道肝臟移植的病童及其家庭的生命轉化過程，同時喚起社會伸出更多援手關注這樣疾病的孩童，讓孩子們在愛與溫暖中成長。這本書的版稅也會完全捐贈於兒童肝膽基金會（註3），幫助更多同樣的病童。

親愛的朋友，容我套用一句廣告詞，「雖然我不認識你，但我謝謝你」。這是一句發出自己肺腑之心的深層之語，因為妳們的協助、關心與支持，讓這些小孩、家庭得到更大活下去的勇氣，讓這份愛的迴旋充滿在社會每個角落，讓世界變得更加美麗。

附註1：轉化之旅——自性的追尋，Murray Stein ，心靈工坊。

附註2：當綠葉緩緩落下，Elisabeth kubler-Ross & David kessler，張老師文化。

附註3：兒童肝膽基金會 http://www.children-liver.org.tw/

「財團法人兒童肝膽疾病防治基金會」是一個非營利性單位；由肝膽兒童家屬們及醫療工作者發起，結合各界善心人士捐助成立的支持團體，以促進兒童肝膽健康，幫助肝膽兒童家庭點燃信心與希望為宗旨。藉由各種公益活動、衛教及醫療學術研究，向社會大眾推廣正確的觀念與知識；鼓勵醫療團隊致力於兒童肝膽病的預防、治療與研究，讓每一位病童都能接受適當的醫療照護、提昇照顧品質。

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